寻求加入蚕豆病患者家长的群！
大家好！我儿子是2015.9.9出生的，出生第四天由于黄疸270送进新生儿科照蓝光，排查黄疸指数高的原因，查出是G6PD低，医生说是患有蚕豆病，现在孩子还在新生儿科里观察…
孩子这个情况我真的手足无措！月子里我天天哭…
我爸爸跟妈妈家族里都没有出现过得蚕豆病的！为何我儿子会有呢！好伤心！好内疚！没有给孩子一个健康的身体…
各种担心…希望了解更多关于蚕豆病的信息…急迫需要找到组织！亲们～你们在哪儿里！
孩子这个情况我真的手足无措！月子里我天天哭…
我爸爸跟妈妈家族里都没有出现过得蚕豆病的！为何我儿子会有呢！好伤心！好内疚！没有给孩子一个健康的身体…
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3 个回复
磊磊妈 - 因为孩子，我收获幸福，我懂得感恩；因为孩子，我学会坚强，我懂得付出；因为孩子，我走进蚕豆病卫士社区，我默默耕耘……一切，皆因孩子！
赞同来自: 良仔乐园 、球球妈妈 、『ღ安静❤』
刚开始都挺吓人的，我也是，多和群里其他的豆妈豆爸交流，有关育婴，用药，饮食等等都可以交流，大家都是过来人；
做到心中有数，自然而然就没那么害怕了，恐惧就会消失。等孩子大一点后，再去确诊一下，这个病误诊还是有的。
在这之前，可以先多学习下蚕豆病相关课程，http://www.candoubing.org/；以后可以更好的照顾宝宝，更好的和豆友们分享。
球球妈妈 - 因为你的到来， 文字成了生命的酒； 因为你的到来， 生活有了斑斓的色。
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如果母乳喂养做不到，一定要检查婴儿配方奶粉是否还有豆类，含有豆类的奶粉不能给豆宝喝，尤其是正处于溶血黄疸的婴儿。
良仔乐园 - 爸妈希望良仔做一个健康的人,一个心胸宽广有智慧的快乐男仔!
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当时我也是伤心愧疚，哭了好久。后来我明白了，大宝没事，应该是当时我们这还没开始g6pd筛查，大宝没有筛查过，但后来我回想起，大宝以前时不时的会告诉我肚子疼，应该和蚕豆病的发病症状之一 腹痛 有关系。
依次类推，我们大人及年长的老人更没有筛查过，而且以前也没有蚕豆病这个概念，一般蚕豆病发病误当成吃错东西，闹肚子，食物中毒，过敏等。所以，就会出现“全家都没这个病，怎么新生的宝宝就患上了呢”这样的情况。
而且有些蚕豆病有一定的自限性，就是溶血发生后，可以自行产生新红细胞来补偿，身体越好，年龄接近中青年时期补偿能力越强，症状越不明显；但新生儿，因为机体功能发育不成熟，一旦溶血黄疸后，机体不足以应付，所以要尽快就医，到医院进行专业治疗。
这是我这段时间学习到的，希望能够帮助到你，现在我家大宝二宝的饮食和用药我都很注意。愿你的宝宝早日康复，健康快乐的成长玩耍。