寻求加入蚕豆病患者家长的群!

大家好!我儿子是2015.9.9出生的,出生第四天由于黄疸270送进新生儿科照蓝光,排查黄疸指数高的原因,查出是G6PD低,医生说是患有蚕豆病,现在孩子还在新生儿科里观察…
孩子这个情况我真的手足无措!月子里我天天哭…
我爸爸跟妈妈家族里都没有出现过得蚕豆病的!为何我儿子会有呢!好伤心!好内疚!没有给孩子一个健康的身体… 
各种担心…希望了解更多关于蚕豆病的信息…急迫需要找到组织!亲们~你们在哪儿里!
已邀请:

磊磊妈 - 因为孩子,我收获幸福,我懂得感恩;因为孩子,我学会坚强,我懂得付出;因为孩子,我走进蚕豆病卫士社区,我默默耕耘……一切,皆因孩子!

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 蚕豆病官方QQ群:196603735
 
刚开始都挺吓人的,我也是,多和群里其他的豆妈豆爸交流,有关育婴,用药,饮食等等都可以交流,大家都是过来人;
做到心中有数,自然而然就没那么害怕了,恐惧就会消失。等孩子大一点后,再去确诊一下,这个病误诊还是有的。
 
在这之前,可以先多学习下蚕豆病相关课程,http://www.candoubing.org/;以后可以更好的照顾宝宝,更好的和豆友们分享。

球球妈妈 - 因为你的到来, 文字成了生命的酒; 因为你的到来, 生活有了斑斓的色。

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初生的豆宝,最好母乳喂养,而且妈妈要禁食蚕豆病不能吃的食物,防止因母乳引起宝宝溶血; 
如果母乳喂养做不到,一定要检查婴儿配方奶粉是否还有豆类,含有豆类的奶粉不能给豆宝喝,尤其是正处于溶血黄疸的婴儿。

良仔乐园 - 爸妈希望良仔做一个健康的人,一个心胸宽广有智慧的快乐男仔!

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每个宝宝都是妈爸心尖上的宝,每个爸妈都希望自己的孩子健康快乐。我家二宝应该比你家的大几十天,和你家宝一样的情况,大宝没查出来,二宝却被查出来蚕豆病,之前我家任何人都没有查处过有这个病。
 
当时我也是伤心愧疚,哭了好久。后来我明白了,大宝没事,应该是当时我们这还没开始g6pd筛查,大宝没有筛查过,但后来我回想起,大宝以前时不时的会告诉我肚子疼,应该和蚕豆病的发病症状之一 腹痛 有关系。
 
依次类推,我们大人及年长的老人更没有筛查过,而且以前也没有蚕豆病这个概念,一般蚕豆病发病误当成吃错东西,闹肚子,食物中毒,过敏等。所以,就会出现“全家都没这个病,怎么新生的宝宝就患上了呢”这样的情况。
 
而且有些蚕豆病有一定的自限性,就是溶血发生后,可以自行产生新红细胞来补偿,身体越好,年龄接近中青年时期补偿能力越强,症状越不明显;但新生儿,因为机体功能发育不成熟,一旦溶血黄疸后,机体不足以应付,所以要尽快就医,到医院进行专业治疗。
 
这是我这段时间学习到的,希望能够帮助到你,现在我家大宝二宝的饮食和用药我都很注意。愿你的宝宝早日康复,健康快乐的成长玩耍。

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